Prințul Frederik al Luxemburgului, fiul cel mai mic al Prințului Robert al Luxemburgului și al Prințesei Julie de Nassau, a murit după o luptă de-o viață cu o boală genetică rară cunoscută sub numele de boala mitocondrială POLG. Avea 22 de ani.
Frederik a încetat din viață la Paris, pe 1 martie, a anunțat familia sa într-o declarație publicată pe site-ul Fundației POLG, pe care prințul a fondat-o în 2022. „O lumină s-a stins, dar multe altele rămân aprinse”, a spus tatăl său în declarație.
POLG este o „afecțiune genetică mitocondrială care privează celulele organismului de energie, cauzând astfel disfuncții progresive ale mai multor organe și, în final, insuficiență multiplă de organ”, conform site-ului fundației.
O luptă dusă cu demnitate
Frederik a fost diagnosticat cu POLG la vârsta de 14 ani, a precizat familia. Din cauza faptului că această boală provoacă o gamă variată de simptome și afectează multiple sisteme ale organismului, poate fi extrem de dificil de diagnosticat.
Prințul s-a stins din viață la doar o zi după Ziua Bolilor Rare, o zi internațională dedicată conștientizării bolilor rare. Se estimează că aproximativ 300 de milioane de persoane din întreaga lume trăiesc cu o boală rară.
„Așa cum se întâmplă în cazul celor 300 de milioane de oameni ca Frederik din întreaga lume, aceste boli sunt de obicei greu de recunoscut chiar și de către medici, iar familiile pacienților ar putea să nu afle niciodată de ce suferă aceștia, deoarece sunt identificate abia în stadiile avansate ale progresiei”, a declarat tatăl său, Robert.
În prezent, nu există niciun tratament sau leac pentru POLG.
„Am putea compara această boală cu o baterie defectă care nu se încarcă niciodată complet, este într-o stare constantă de epuizare și, în cele din urmă, își pierde puterea”, a explicat Robert.
El a adăugat că „Frederik și Fundația POLG sunt dedicați găsirii unor terapii și unui tratament care să îi salveze pe alți pacienți de suferința pe care Frederik și familia noastră au îndurat-o”.
Un prinț care nu și-a lăsat boala să-l definească
În ciuda afecțiunii sale, Frederik „a găsit puterea și curajul de a-și lua rămas-bun de la fiecare dintre noi pe rând – fratele său, Alexander; sora sa, Charlotte; de la mine; de la cei trei veri ai săi, Charly, Louis și Donall; cumnatul său, Mansour; și, în final, de la mătușa sa Charlotte și unchiul Mark”, a scris Robert.
Familia a subliniat că „deși Prințul Frederik a afirmat întotdeauna că nu dorește ca această boală cumplită să-l definească, s-a dedicat conștientizării bolii rare”.
De-a lungul anilor, Frederik a participat la studii clinice și a susținut cercetarea științifică, sperând să descopere tratamente și, poate, noi utilizări ale unor molecule care ar putea ajuta pacienții cu aceeași afecțiune.
Tatăl său, Robert, este văr primar cu actualul șef de stat al Luxemburgului, Marele Duce Henri, și ocupă locul 15 în linia de succesiune.
sursa: https://edition.cnn.com/
